Min lille niece døde – kun 13 måneder gammel…

Om at være pårørende til forældre der mister et barn.

Jeg var lige kommet hjem fra arbejde en sen aften i 2007, da jeg blev ringet op af min søster. “Jeg tror Sofie er død”, sagde hun i chok. “Ambulancen er kørt med hende, hun trak ikke vejret, da jeg tog hende op af sengen. De prøver at genoplive hende, men jeg tror ikke hun klarer det”. Alt i min verden gik i stå. Hvordan kunne hun bare ringe og sige sådan noget? Mit hovede ville ikke forstå ordene, jeg ville ikke tro på det og alligevel frøs alt i mig til is…

For nogle uger siden faldt jeg tilfældigt over et opslag på Instagram, som blev delt af flere influencere. Det var et lovforslag udarbejdet af et forældrepar, der på tragisk vis havde mistet deres lille datter i efteråret 2020. På 2 døgn fik lovforslaget de 50000 underskifter, som skal til for at få det på dagsordenen i Folketinget. Jeg skrev straks under, fordi jeg blev personligt ramt og fordi der virkelig er grundlag for forbedringer indenfor dette område. Jeg blev virkelig ked af det, først og fremmest i medfølelse over, at et forældrepar har mistet det mest dyrebareste i deres liv, men også ked af, at vi ikke er nået videre i Danmark ifht. håndteringen af situationen, når forældre mister et barn. Det var under al kritik for 14 år siden da Sofie døde … og det er det åbenbart endnu.
Sofie blev ikke genoplivet. Hun døde i sin weekendseng mens min søster og svoger var på familiebesøg. Da de skulle hjem om aftenen, fandt de hende død i sengen. Obduktionen viste efterfølgende ikke andet, end at hun var død af vuggedød – 13 måneder gammel.

Min søster og svoger boede i København på daværende tidspunkt og resten af vores familie i Jylland, så den nat kørte jeg sammen med mine forældre til København, for at være hos dem.
Det var verdens længste tur og virkeligheden blev mere og mere ubærlig jo mere den gik op for os alle. Sofie var død og vi stod i en situation, hvor vi alle var i dyb sorg, og hvor der var et forældrepar, som vi skulle støtte og hjælpe så godt som vi nu kunne.

Men hvor starter man lige?
Først og fremmest forsøgte vi at få kontakt til nogen der kunne tale med min søster og svoger – det måtte da være muligt at få fat i en krisepsykolog eller en eller anden, der kunne sige, hvad vi skulle gøre som noget af det første i sådan en situation.
Sofie døde en weekend hvilket betød, at det stort set var umuligt at få hjælp nogen steder, fordi de fleste instanser kun er tilgængelige i hverdagene. Vi ringede rundt til mange steder og ingen vidste helt hvor de skulle sende os hen.
Derudover startede alt det praktiske – planlægning af begravelse, overblik over forsikring, den hårde besked der skulle formidles til venner og familie osv.
Der skulle også være nogen omkring min søster og svoger hele tiden. På skift forsøgte vi at samle dem op, græd med dem, grinede med dem når vi mindes den sødeste prinsesse, sørge for at de fik mad, fik sovet og støtte dem i svære beslutninger, som skulle træffes på trods af dyb sorg, chok og afmagt.

Vi boede hos dem en uge og var der for dem midt i deres store sorg. En sorg som vi andre på alle måder også var ramt af, fordi vi også havde mistet. -Og midt i vores allesammens sorg og alt det praktiske, så ville det bare have været rigtig dejligt, hvis der havde været en sundhedsplejerske eller et andet netværk, der kunne yde praktisk og relevant krisehjælp til de ramte forældre. I så fald, kunne de pårørende bruge deres kræfter på at være der for familien og sørge for alt det praktiske tæt på dem fremfor alt krisehjælpen, som i realiteten kan iværksættes af andre udenfor.
Min søster og svoger havde og har stadig et kæmpe netværk, som bakkede dem op, besøgte dem, skrev breve, sendte blomster og meget mere. Det var guld værd i en krisesituation, men andre der ikke har det netværk, har brug for et samfund, hvor der er nogle andre instanser, der kan hjælpe og støtte.

Jeg var ret tæt med min søster, så udover min egen sorg over, at jeg havde mistet min elskede lille niece, så skulle jeg også rumme at et af de mennesker, som jeg holdt allermest af, stod midt i sit livs største krise. Jeg er glad for at jeg ikke selv havde børn dengang, for i dag, hvor jeg har to dejlige drenge, mærker jeg smerten endnu dybere, fordi jeg nu kan mærke på min egen krop, hvor stort et tab de faktisk led ved at miste deres lille datter. Tiden var gået i stå og jeg husker, at det var virkelig surrealistisk at kigge ned på gaden og se at livet udenfor bare fortsatte, som om intet var hændt. For hos os var det værst tænkelige hændt. Sofie var død og hun kom ikke tilbage.

Tiden efter begravelsen var svær.
Besøgene og telefonopringningerne blev færre og omsorgen mindre intensiv hos min søster og svoger, fordi folks liv jo naturligvis går videre i en krisesituation. Min søster og svoger sad nu med en ny virkelighed, hvor de skulle skabe en ny hverdag, nu uden Sofie. De var stadig i dyb sorg og det handlede mest bare om at overleve og tage en dag af gangen i det første lange stykke tid.

Følelserne som pårørende var et virvar og det var nogle dage svært at tackle det hele. Jeg var i sorg over at have mistet min niece, men jeg var også i sorg over, at jeg havde mistet min søster som den person hun var før Sofie døde, og så var jeg tilbage i en hverdag, hvor jeg også nogle dage havde brug for at få det hele på afstand og “glemme”.
Det gav mig dårlig samvittighed, for vi andre kunne aflede smerten med vores hverdag, men det kunne min søster og svoger ikke på samme måde. De var tvunget til at mærke virkeligheden, fordi de ikke havde Sofie hos sig. Den dårlige samvittighed gjorde også, at det var svært at sætte sin egen sorg og sine egne behov i centrum, når nu der var et forældrepar, der havde det værre. Jeg skammede mig også over, at jeg var i sorg over at have mistet min søster, for hun var der jo stadigvæk og den sorg, så jeg som ekstremt egoistisk.
Jeg har senere hørt fra andre, der har været pårørende til forældre der har mistet, at de har haft de samme følelser og tanker. Det er et tabu at tale om, fordi det er skamfuldt at have egoistiske behov i en situation, hvor man bør sætte sig selv til side.
Men de følelser er nu engang ikke til at gemme væk og derfor er det bedre, at vi taler om det og belyser, at det hos de pårørende kan føles som om de mister på flere planer.

Jeg kunne inderligt ønske, at der var lidt mere hjælp at hente for de pårørende, der står i en sådan situation. De fleste af os der var tæt på fik samtaler hos en psykolog, men kun fordi vi selv opsøgte vores egen læge. Der burde efter min mening også være samtaler med en krisepsykolog for de pårørende midt i en krisesituation, fordi de også står i et vanvittigt pres, hvor de på den ene side skal rumme både egen og det ramte families sorg, og på den anden side skal tage ansvar for alt det praktiske.

Jeg håber inderligt, at det lovforslag, der nu skal vurderes i folketinget bliver vedtaget, så vi kan være trygge ved at bo i et samfund, hvor vi er på forkant med den hjælp og støtte, som betyder så umådeligt meget for et forældrepar der har mistet og deres pårørende.