– og mit barns trivsel
Mit barns historie og diagnose
Jeg har en søn på 12 år, som går i 6 klasse i lejre kommune på en af kommunens lokale folkeskoler.
Her i juni måned, blev han udredt i psykiatrien i Roskilde, hvilket var et rigtig godt forløb. Vi troede oprindeligt, at han måske havde ADHD eller tourettes syndrom, da han havde virkelig mange ticks både motoriske og verbale ticks i en sådan grad, at hans hverdag var meget plaget af det, og han fik utroligt svært ved at koncentrere sig i mere end 10-15 minutter af gangen. Det viste sig så, at de i psykiatrien efter mange meget grundige undersøgelser, både for somatiske genmutations sygdomme, adhd-tests, opmærksomhedforstyrrelses-test til autisme spektrum forstyrrelses-test. Det viste sig til slut, at de kunne konkludere, at Jonas havde Aspergers syndrom, som er en ”mild” form for autisme, som hvis ikke han blev mødt i sine behov, ville komme til udtryk via stressbelastningssymptomer, nedsmeltninger, ticksene vi havde oplevet, hans koncentrationsbesvær vil blive øget og dybere mistrivsel og skoleværing kunne det udvikle sig til, hvis ikke han blev mødt med en autismevenlig pædagogik i sit skoletilbud.
Og der er vi så nu desværre. Jonas går meget meget lidt i skole. I de gode uger kommer han afsted 3 halve dage og i de dårlige kun 1 halv dag desværre. Resten af tiden er han hjemme overladt til sig selv, da jeg jo skal passe mit arbejde. Jeg er i dialog med kommunen om fuld tabt arbejdsfortjeneste, men det er på ingen måde mit ønske, at nå dertil. Jeg vil langt hellere have mit barn i et specialtilbud, hvor der er de fornædne ressourcer til at imødekomme mit barn behov for støtte og ro, så jeg kan få et barn i bedre trivsel og i lavere arrousal og stressniveau.
Men Jonas nuværende folkeskole mener ikke, at de har udtømt alle muligheder for at de kan rumme ham i deres almene skoletilbud. Det er fra forældrestolen jeg sidder i, helt og aldeles forrykt det jeg oplever vores såkaldte velfærdssystem byder mit handikappede barn.
Autisme hvad er det?
Fordi ja autisme er ifølge vores lov herhjemme i Danmark karakteriseret som et livslangt handikap også efter det 18. fyldte år. Det karakteriseres som en livslang lidelse, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, men der følger INGEN ressourcer med, og alt tabes på gulvet, når han slippes ud i den virkelige skoleverden efter diagnosen i psykiatrien er stillet. Der står i papirerne fra psykiatrien, hvad mit barn har behov for af støtte og at man må forvente at hans behov for støtte vil øges, i takt med at han bliver ældre, og graden af kompleksiteten i de sociale relationer stiger.
Mit barns årsager til mistrivsel
Der er mange grunde til, at Jonas trivsel er for nedadgående. Jeg vil her kort ridse op, hvad blot lidt af problemstillingen handler om.
- Manglende tid og ressourcer på skolen (i kommunen). De følger ikke automatiske med, når diagnosen stilles, hvilket er absurd.
- Jonas går fra at have kun kvindelige lærere i sit lærerteam i 5. klasse, hvor trivslen var bedre, til i 6. klasse at skulle skifte både hele sit trygge lærerteam ud af kvinder til nu kun at have mandlige lærere i sit team, hvilket i sig selv er en enorm omvæltning som autist. Jonas tilknytning og tillid til mænd, er oven i også udfordret. Han har generelt ikke stor tillid til mænd, da hans far har været et meget ustabilt menneske i hans liv, som har været helt ude af hansliv i lange perioder. Så der ligger helt sikkert også noget til grund for hans uro og utryghed gemt der.
- Det der her på det sidste virkelig har gjort hans mistrivsel meget værre, er nogle virkelig grimme episoder med grov mobning fra nogle drenge i hans klasse. Der har været en episode, hvor hans skoletaske blev brugt som skraldespand, og han skulle tømme den mens de andre grinte af ham. Episoder med svirp med håndklæder til idræt og de kalder ham alverdens til øgenavne ”ass perker”, ”stoneface bosy” og ”spadser boy” i flæng hver eneste dag.
- Derudover så flytter klassen også gang/placering på skolen. De går fra mellemtrins gangen over til en helt anden del af skolen, med kun store elever på udskolingsgangen. De to ting kombineret med hinanden, har helt sikkert haft kæmpe indflydelse på hans mistrivsel.
- Ingen 1:1 støttelærertimer til mit barn, som har behov for mange ekstra forklaringer, gentagelser af de opgaver han bliver stillet og støtte til at løse dem, da han er svært udfordret i både læsning og matematik (og dermed også alle andre fag. Han er pt ca. på 3. klasses niveau i læsning og han går i 6. klasse).
- Jeg har endnu ikke modtaget et reduceret skema fra skolen af, og det er 3,5 måned siden de stillede mig det i sigte. Jeg skal rykke og rykke for diverse referater, for tiltage de lover at sætte i gang, men som ikke sker. For blot at nævne én af de ting jeg kæmper med ud af mange.
- Jeg har en dreng, som jeg oplever kommer i dybere og dybere mistrivsel og han har i indeværende skoleår et fravær på over 20%, som skolens ”alarmsystem” også lige havde overset, og der måtte være sket en fejl i systemet, fordi det skulle have blinket rødt, men det havde det ikke gjort!
Kampen mod systemet
Så jeg kæmper og kæmper og jeg føler jeg slår i en dyne.
Jeg føler de kan få lov at skalte og valte med mit barns ve og vel og psykiske trivsel, fordi de skal have lov til at afprøve/udtømme alle muligheder før han kan blive visiteret til et specialtilbud.
Jeg oplever at jeg igen og igen bliver fortalt usandheder omkring hvem der har hvilke beføjelser, og jeg selv skal være ekspert og stå helt oppe på tåspidserne med alle love og paragraffer klar, før de fatter at jeg mener det, og de skal tage action. Ikke før sker der noget. Alt bliver nølet og holdt hen, og mit barn ryger blot ned i en endnu dybere mistrivsel. Jeg spørger dem til alle møder ”hvor dårligt skal mit barn lige have det, før i forstår, at han ikke skal være i det her skoletilbud mere” og ”hvor lidt skal han være her, før i forstår, at han ikke kan passe ind her?”. Men jeg føler jeg taler for døve ører, og de sidder og taler om pausekort og vikleværksteder, som alt sammen er, undskyld mit franske, men jeg er sgu frustreret, røv lige meget, når mit barn slet ikke formår at komme i skole, som tingene er lige nu.
Jeg er i kontakt med vicekommunaldirektøren for børn og unge i lejre kommune, jeg har talt med chefen for ppr i lejre kommune og bedt dem få fingeren ud og få lavet den ppv med det samme, så han kan komme videre til specialtilbud, jeg er i gang med at skrive en klage til Morten Mygind over skolens håndting af mit barns udfordringer. Men tænk at det virkelig skal være sådan. Det er ganske horribelt og ganske uretfærdigt. Der er sgu ikke noget at sige til, at forældre til børn med diagnoser også selv tit får tildelt tabt arbejdsfortjeneste, fordi det er virkelig ekstremt hårdt at kæmpe mod et system, hvor det sidste ende, føler jeg, blot handler om kroner og ører.
Velfærdsystem hvor?
Brækker du armen, så får du hjælp med det samme, men har du et usynligt handikap, ja så kan du passe dig selv, indtil du til sidst få det så dårligt og så stor en belastningsreaktion, at dit handikap ikke kan ignoreres mere, og der bliver nødt til at blive gjort noget. Det kræver man har overskud og kender systemet indefra.
Det er jeg heldig at gøre i nogen grad, da jeg jo har arbejdet en del år i specialområdet og selv siddet til mange rundbordsmøder. Men der er også meget jeg ikke ved, og jeg er også bare en meget frustreret og presset mor med følelserne udenpå tøjet, da mit barns trivsel virkelig er noget hvor jeg har mine følelser og mit morhjerte forrest. Og sådan er og skal det også være.
Men jeg giver ikke op. Jeg bliver ved at kæmpe for mit barns ve og vel. Indtil han kommer i et specialtilbud, som passer ham meget bedre, end der hvor han er lige nu
Tak fordi du læste med hele vejen. Hvis du er blevet nysgerrig på at læse mere, så er der et link her til sundhed.dk
Hvis du har oplevet noget lignende eller står i noget der ligner lige nu, så smid gerne en kommentar nedenfor, så vi sammen kan spejle os i hinanden og hjælpe hinanden.
